Дети с ДЦП

Декабрь 3, 2009 by i16.ru | Filed under 2009 год, Архив, Здоровье / Мода / Отношения, Избранные публикации "МТ", Общество / Карьера / Хобби.

Казнить или помиловать…

детей с ДЦП?

Пухленький малыш с розовыми щечками и милой улыбкой – о таком наследнике или наследнице мечтает каждый из нас. Вот только сегодня, даже если для будущей мамы создать все благоприятные условия, никто не сможет дать гарантий, что ребенок родится здоровым.

Российские врачи последние десятилетия отмечают неумолимый рост новорожденных с тяжелыми травмами нервной системы. Особенно много среди них становится детей с таким страшным диагнозом, как детский церебральный паралич. И если до 60-х годов прошлого века о ДЦП знали лишь узкие специалисты, то нынче практически каждый человек слышал или лично сталкивался с этой бедой. К тому же зачастую больные дети рождаются у совершенно здоровых родителей, проживающих в экологически благополучных районах, соблюдающих все врачебные рекомендации во время беременности. Почему же так происходит, и почему до сих пор нет четких рекомендаций и мер по предотвращению развития ДЦП? Когда стоит родителям бить тревогу, начинать спасительное лечение и, самое главное, как дальше жить?

Беда пришла, когда ее не ждали…

Рождение Лейсан в семье Шагиевых ждали с радостью. Да и старшая дочь давно просила сестренку. За всю беременность мама Гулюса, медик по профессии, внимательно следила и за своим питанием, и за своевременными прогулками на свежем воздухе. Дочка родилась без всяких осложнений. Как и любая нормальная женщина, Гулюса была счастлива, что вновь стала мамой, и с нетерпением ждала первых улыбок, шагов и слов малышки. Но когда маленькой Лейсан исполнилось пять месяцев, мама стала подозревать что-то неладное в здоровье малютки, ведь к такому возрасту ребенок должен уже переворачиваться и пытаться садиться. Девочка же все время лежала на спине. На встрече с казалось бы, опытным невропатологом взволнованную маму успокоили, мол, все в порядке, бывает.

– Но как только Лейсан исполнилось 11 месяцев, как гром среди ясного неба, врачи вынесли вердикт – детский церебральный паралич средней тяжести, – вспоминает Гулюса Шагиева. – В это время некоторые сверстники уже умели ходить, а наша доченька только-только начала пытаться садиться. Нам сразу назначили электролечение, массаж, лечебную физкультуру, парафин, уколы. Каждые три месяца мы стали ложиться в больницу для реабилитации. И хотя признаки ДЦП были и ранее, тем не менее, я очень рада, что хотя бы до годика был наконец-то правильно поставлен диагноз. Ведь чем раньше начать лечение, тем лучше для развития ребенка. Вскоре дочка научилась переворачиваться, самостоятельно садиться, правда, ходить стала лишь к трем годам, и то неполноценно. Но и эти результаты для нас были одними из счастливых моментов.

Сейчас Лейсан пять лет. О том, сколько пришлось выстрадать и пережить ее родителям, знает, наверное, лишь тот, кто сам столкнулся с такой бедой. До сих пор, к сожалению, наше общество не столь гуманно по отношению к инвалидам, тем более детям. Особенно Гулюса Шагиева сетует на безразличие и наплевательское отношение к детям-инвалидам в транспорте. В автобусе редко кто из пассажиров уступает место. А уж о самих водителях и говорить не приходится, зачастую даже видя, что женщина бежит с ковыляющим ребенком, буквально перед носом закрывают двери и со свистом уезжают. Но если с этим уже поневоле свыкаешься, то от косых взглядов прохожих уже никуда не денешься. Порой люди демонстративно оборачиваются, кривят губы, бросают сочувствующие взгляды…

Реабилитации все возрасты покорны?!

Современные медики озвучивают множество причин, которые могут вызвать у ребенка ДЦП. Лидирующую позицию среди них занимает поражение мозга малыша в период внутриутробного развития. По словам главного детского невролога КГМА Владимира ПРУСАКОВА, существуют сотни возможных факторов негативного влияния: острые и хронические заболевания матери, вредные привычки родителей, психологический дискомфорт, различные инфекции и многое другое. И хотя сегодня большинство беременных женщин находятся под пристальным вниманием специалистов, внедряются новые технологии и аппаратура, тем не менее, детей, рожденных с ДЦП, становится больше.

В связи с этим все чаще вспоминают одного из светил медицины XIX века невролога Литтла, придумавшего термин «детский церебральный паралич». Он считал главной причиной ДЦП родовую травму и гипоксию (кислородную недостаточность) во время родов. Дело в том, что резкий скачок рожденных с этим страшным диагнозом детишек был замечен с 1960-х годов. Именно в это время в нашей стране активно стали использовать всевозможные стимуляторы, ускоряющие процесс родов. При этом ребенок рискует получить серьезные травмы. Так, из-за малейшей нехватки кислорода и питания ребенка в первую очередь страдает его головной мозг. Для человека это своеобразный компьютер, и если происходит поломка, сбой уже будет виден в скором времени. Здесь и неадекватное поведение, и двигательные ограничения, и умственное отставание. Кстати, судя по проведенному врачами и психологами российской организации «Содействие защите прав инвалидов с последствиями ДЦП» опросу в более чем 700 семьях, где воспитываются дети с ДЦП, у 90 процентов матерей искусственно вызывали или ускоряли роды.

Огорчает и тот факт, что до сих пор в роддомах нет диагностической аппаратуры и неврологов, благодаря которым можно было бы уже в первые дни жизни поставить ребенку точный диагноз. В лучшем случае, в руки к квалифицированному неврологу дети попадают в первый месяц жизни. Но ведь спасительное время уже упущено. Так что нет у нас определенной системы, которая помогала бы не только определять, поврежден ли мозг ребенка, но и самое важное – сделать из пациента полноценного члена общества. Чем старше ребенок, тем больше появляется физиологических нарушений не только в мозге, но и в костях, суставах, мышцах и других органах. Тем не менее, врачи убеждают, что больного ДЦП можно обучить элементарной самостоятельности передвижения и самообслуживания практически в любом возрасте.

Помощи от государства – ноль

На сегодняшний день проблем у всех российских инвалидов выше крыши. Реабилитационные центры, которые существуют в регионах, развиваются бессистемно, нет достойных квалифицированных кадров. Многие инвалиды, в том числе и с диагнозом ДЦП, лишены права выбора доступных технических средств, протезов и обуви. Что касается реабилитационных центров, то зачастую они расположены лишь в крупных городах и недоступны для пациентов, которые живут далеко.

– Более 40 процентов детей-инвалидов не могут посещать реабилитационные центры, поскольку у родителей нет возможности выделить 5-6 тысяч рублей на проезд, – говорит ведущий специалист Федерального государственного учреждения Российского реабилитационного центра «Детство» Анастасия НОСКО. – А ведь больным детям в среднем требуется 3-4 курса лечения в год. Лишь 20 процентов из всех маленьких инвалидов могут посещать реабилитацию, в лучшем случае два раза в год. Многие дети до трех лет имеют возможность проходить массаж, лечебную физкультуру и лекарственную терапию только при поликлинике. Но это как капля в море. Для хорошего результата необходимо проводить с ребенком всевозможные процедуры лечения. Кстати, особый положительный вклад в реабилитацию детей с ДЦП делает нейростимуляция. Благодаря воздействию электромагнитных волн на отдельные участки головного мозга можно заставить ту или иную мышцу работать сильнее. В нашем центре из 33 детей, которые стали проводить лечение с трех лет, через 4 года реабилитации 22 ребенка смогли обучаться по обычной школьной программе.

Гулюсе Шагиевой не понаслышке извест-ны проблемы, с которыми приходится сталкиваться родителям больных ДЦП детей. Так, к примеру, маленькая Лейсан мучается во время ходьбы в специальной обуви казанского ортопедического завода, к сожалению, ботиночки жесткие и неудобные. Не так давно у семьи появилась возможность получать обувь из московского завода. Как признается девочка, они мягче и не натирают ножки. Хотя диагноз был поставлен Лэйсан в 11 месяцев, инвалидность мама девочки оформила лишь в два годика.

– Нам никто даже не заикнулся об этом, – с грустью рассказывает Гулюса Шагиева. – А сейчас мне не выплачивают субсидию, так как прописана в общежитии, где не проживаю. Мы вынуждены с мужем и двумя детьми снимать квартиру. Подали заявление на квартиру по социальной ипотеке, но когда нам дадут долгожданное жилье, одному Богу известно.
Что уж говорить, на содержание здорового ребенка уходят немалые деньги, а на инвалида, которому требуются не только медикаменты и индивидуальная обувь, но и специальные программы развития, еще больше. От соцпакета семья Шагиевых отказалась. Ведь в санаторий нужно ехать, а денег на это уже нет. Реальной помощи от государства – мизер. Не так давно по направлению ортопеда Лейсан возили в Тульский институт клинической реабилитологии на операцию, делали специальные насечки при помощи лазера. Операция обошлась родителям в 15 тысяч рублей. Зато девочка теперь может полностью наступать на правую ногу. А Лейсан очень любит гулять. Даже дома она не может долго сидеть на месте: как только слышит музыку, девочка начинает кружиться по комнате и пока еще по-своему, пусть неуклюже, но танцевать. А это говорит лишь о том, что душа у ребенка, несмотря на диагноз врачей, поет и радуется жизни. Значит, все у Лейсан будет хорошо, ведь любящие мама, папа и сестра всегда рядом.

«МТ»-статистика
В США диагноз ДЦП отмечается у 1-2 детей на 1000 новорожденных. Точной цифры по России нет, но заболеваемость, как утверждают врачи-неврологи, у нас в стране на порядок выше – по разным данным от 6 до 13 детей на 1000 родившихся младенцев. В Казани из всех новорожденных 85 процентов имеют различного рода нервные патологии, 30 процентов из них нуждаются в реабилитации.

Елена ГОМЗИК, Альфия ГАНЕЕВА


Tags: , , , , , , , , , , ,

Comments are disabled